Revista de la Facultad de Ciencias Medicas de Cordoba · Published 2026-06-16 · DOI 10.31053/1853.0605.v83.n2.49021
María Sol Carregal, Ana Braslavsky, María Lourdes Posadas-Martínez
Introducción: Las EPF afectan un 8-10% de la población. Se han iniciado registros, pero existe limitada bibliografía que revise las características, alcances y limitaciones de estos. Materiales y métodos: Se diseñó una revisión narrativa de los últimos 10 años sobre los objetivos, limitaciones y localización de registros de EPF siguiendo la Guía SANRA en Medline y Lilacs, entre otros. Resultados: 978 artículos fueron elegibles de los cuales quedaron 26 para la revisión. Se encontraron 22 registros nacionales, estando 10 en Europa. Los objetivos eran epidemiológicos, desarrollo de ECA y mejorar la interoperabilidad entre registros. La mayoría se encuentra en Europa y Estados Unidos. En América Latina, existen pocos registros de EPF. Conclusión: Los registros de EPF corresponden a un sistema de recolección de datos para describir una condición. Suelen ser descriptivos, epidemiológicos, de vigilancia y para el reclutamiento de pacientes para ECA. Es importante definir los objetivos primarios y secundarios de los registros, identificar los roles y realizar control de calidad. Las limitaciones corresponden a sesgos de selección y de recolección, recolección multicéntrica y sin controles estandarizados.
Abstract from DOAJ. Public domain (CC0 1.0).
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Carregal, M., Braslavsky, A., Posadas-Martínez, M. (2026). Revisión narrativa de los registros de enfermedades poco frecuentes. Revista de la Facultad de Ciencias Medicas de Cordoba. https://doi.org/10.31053/1853.0605.v83.n2.49021